Fomento de la capacidad para desplegar EEHRxF y servicios y sistemas de salud digital para apoyar los derechos de los ciudadanos y la reutilización de datos de salud en el marco del EHDS

Resultado esperado:

Los resultados y entregables esperados son:

Línea de trabajo 1:

1. Orientación para autoridades públicas y proveedores de atención médica para desplegar, actualizar y operar servicios y sistemas de salud digital que apoyen los derechos de los ciudadanos y cumplan sus obligaciones en el marco del EHDS.
2. Mantenimiento y expansión de una comunidad de autoridades públicas y proveedores de atención médica basada en orientación común para servicios y sistemas alineados con los objetivos del EHDS. La comunidad debe basarse en una o más comunidades existentes.
3. Despliegue a gran escala y/o fomento de la capacidad para servicios y sistemas de salud digital que apoyen el EEHRxF y los derechos de los ciudadanos incluidos en el EHDS.

Línea de trabajo 2:

1. Una caja de herramientas para los titulares de datos para apoyar la descripción de conjuntos de datos, la calidad de los datos y el etiquetado de utilidad, y la preparación para el uso secundario en alineación con el EHDS.
2. Establecimiento o expansión de una comunidad existente de titulares de datos con el objetivo de apoyar el intercambio entre pares, la reutilización de buenas prácticas y la alineación de enfoques para la creación y el mantenimiento de descripciones de conjuntos de datos y etiquetas de calidad y utilidad de datos para el uso secundario en el marco del EHDS.
3. Creación de descripciones de conjuntos de datos y etiquetado de calidad y utilidad de datos por parte de los titulares de datos, como autoridades públicas y proveedores de atención médica.
4. Integración de las descripciones de conjuntos de datos en los catálogos de conjuntos de datos de los organismos de acceso a datos de salud.
5. Apoyo a los titulares de datos en la implementación de los arreglos organizativos y técnicos necesarios para poner a disposición datos electrónicos de salud para uso secundario en el marco del EHDS, en línea con las salvaguardias aplicables.

Línea de trabajo 3:

1. Un marco de capacitación y sesiones de capacitación para preparar a los proveedores de servicios para apoyar a las autoridades públicas, proveedores de atención médica y titulares de datos en la implementación del EHDS como se describe anteriormente, complementando y alineándose con el trabajo del Centro de Apoyo EEHRxF, i2X Capacity Building for Secondary Use [1], y QUANTUM [2].
2. Un modelo de negocio, incluida la estrategia de adopción, para proveedores de servicios que puedan apoyar la adopción del EEHRxF, la adopción de servicios y sistemas compatibles con el EHDS y la creación y el mantenimiento de descripciones de conjuntos de datos y etiquetas de calidad y utilidad de datos.
3. Una comunidad de proveedores de servicios capacitados para apoyar a las autoridades públicas, proveedores de atención médica y titulares de datos en el cumplimiento de los requisitos del EHDS.

1 - https://hadea.ec.europa.eu/calls-tenders/capacity-building-secondary-uses-health-data-european-health-data-space_en

2 - https://quantumproject.eu/

Objetivo:

El Reglamento (UE) 2025/327 del Parlamento Europeo y del Consejo («Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS)») [1] refuerza los derechos de los ciudadanos a acceder y controlar sus datos de salud electrónicos personales y apoya su libre circulación mejorando el intercambio transfronterizo de dichos datos para garantizar la continuidad de la atención médica. Estos derechos incluyen el derecho de las personas físicas o sus representantes a acceder a sus datos de salud electrónicos personales a través de servicios de acceso a datos de salud electrónicos, el derecho a insertar información en su propio historial médico electrónico (HME), el derecho de rectificación, el derecho de portabilidad y el derecho a restringir el acceso a sus datos de salud electrónicos. Los derechos también contribuyen a alcanzar el objetivo de que el 100% de los ciudadanos de la Unión tengan acceso a sus historiales médicos electrónicos para…